#hetverhaalvanMandy
Alles op een rijtje.. schrijven
Toen Mandy 27 jaar was werd een autisme spectrum stoornis (ASS) gediagnosticeerd. Sindsdien gaat het stukken beter met haar, omdat ze meer inzicht heeft in haar zwakke en sterke kanten, zichzelf beter accepteert en een leven heeft gevormd dat beter past. Voor de diagnose paste Mandy zichzelf altijd aan en dat zorgde voor angsten, depressies, overbelasting en veel dwangmatigheid.
Het coronavirus zet onze levens op zijn kop. Deze crisis komt onverwacht, waardoor we ons niet hebben kunnen voorbereiden. Daarnaast is deze plotselinge verandering groots en onbekend. Dat brengt nogal wat teweeg, ook in mijn leven. Dat heeft deels te maken met autisme. Natuurlijk is iedereen met autisme anders. Sommigen komen helemaal tot rust, voor sommigen verandert er niet veel en anderen zijn helemaal van slag en functioneren slechter.
Uitdagingen
Een opsomming van wat zaken waar mensen met autisme tegen aan kunnen lopen in het normale leven en bij een verandering, zoals nu, nog meer:
- Moeite hebben met prioriteiten stellen. Wat kan doorgaan en wat niet? Wat heeft nu nut?
- Moeite hebben met veranderingen. Voor mij is dat bijvoorbeeld dat ik nu veel bel, terwijl ik dat normaal zoveel mogelijk vermijd. Het is zoeken voor mij hoe dit aan te pakken.
- Vervallen in details over wat wel en niet mag, informatie blijven opzoeken om duidelijkheid te krijgen of geobsedeerd raken door het onderwerp ‘coronacrisis’. Met als gevolg onrust, moeheid, prikkelbaarheid, niet toekomen aan andere dingen en overprikkeld raken.
- Je gevoelens en emoties niet kunnen duiden. Ik heb geen idee wat te zeggen als iemand vraagt hoe het gaat. Ik weet wel wat ik doe, maar kan niet goed ervaren wat ik voel van binnen.
- Er heel slecht tegen kunnen als anderen zich niet aan de regels houden, zoals dat je 1,5 meter afstand moet houden. Mij irriteert dat en ik raak er weer van in de war wat nou wel en niet mag.
- Als je therapie en/of begeleiding hebt, is die ook anders ingevuld. Juist bij een verandering, hebben mensen met autisme steun nodig, dus hopelijk blijft die steun aanwezig.
- Het is ook de kunst om niet onderprikkeld te raken. Ik moet mezelf echt mentaal blijven uitdagen, met e-cursussen bijvoorbeeld, om niet lusteloos en somber te worden.
Planning
Wat mij nu helpt is me zoveel mogelijk aan mijn planning houden. Omdat ik nogal kan vervallen in bijzaken als ik onrustig ben, lukt het regelmatig niet om aan alles toe te komen. Dan gaat mijn tijd op aan plannen, social media, dingen opzoeken op internet, piekeren en meer zaken waar ik liever niet te veel tijd niet aan besteed. Dan kom ik niet toe aan boek lezen of een les van een e-cursus doen.
Met mijn begeleidster maak ik afspraken om toch toe te komen aan belangrijke dingen, zoals yoga en op tijd naar bed gaan. Het is fijn dat ik nog met haar in contact ben. Soms zie ik haar en dan gaan we wandelen. Mijn zusje zie ik ook nog. We zitten 1,5 meter van elkaar en dat is raar, maar zij brengt me altijd aan het lachen. Ik zou me heel rot voelen als ik niemand meer face-to-face zou zien. Dan zit ik de hele dag met mijn eigen hoofd opgescheept. Help!
Verder kan ik gelukkig makkelijk thuiswerken. Mijn normale werkzaamheden, administratie en communicatie, doe ik toch al op de computer. Het scheelt dat ik minder afleiding heb nu ik niet in een kantoortuin werk, maar het is wel minder gezellig. Gelukkig zijn mijn collega’s veel in contact met elkaar.
Vrije tijd
Ik kan me buiten werk om, thuis gelukkig ook goed vermaken. Veel van mijn normale bezigheden deed ik al alleen, zoals schrijven. Misschien verandert er gemiddeld genomen wel minder voor volwassenen met autisme, zonder kinderen, omdat ze al wat meer thuis zitten dan anderen en zich goed alleen kunnen vermaken (voorzichtige hypothese). Anderzijds komen veranderingen voor mensen met autisme vaak harder aan, mentaal gezien.
Ook mensen zonder autisme zijn nu ontregeld en vinden alle onzekerheid lastig. Het is zo’n aparte situatie, die moeilijk te overzien is. We moeten allemaal onze weg hierin vinden en elkaar adviseren is lastig.
Het is echt een andere mindset die je moet hebben nu. Ieders situatie brengt unieke problemen, maar ook voordelen met zich mee.
Alleenstaand
Ik ben bijvoorbeeld vrijgezel. Nu ik weinig afspreek met mensen, voel ik me weleens eenzaam. Ik heb ook minder afleiding, minder humor en kan minder delen. Het is ook een opgave om alles alleen voor mezelf te doen en alle motivatie en energie uit mezelf te halen.
Aan de andere kant kan ik mijn eigen plan trekken, heb ik een rustig huis, hoef ik niet voor anderen te zorgen en ik hoef met niemand rekening te houden. En ik heb een chihuahua Josje. Zij maakt me aan het lachen, ik kan tegen haar praten, met haar wandelen in de zon en knuffelen.
Compassie & begrip
We kunnen alleen maar proberen begrip te hebben voor ieders bijzondere situatie. Compassie kan iemand de dag door helpen, in tegenstelling tot alles maar weg relativeren. We kunnen naar elkaar luisteren, waarbij problemen en negatieve gevoelens er mogen zijn. En daarnaast kunnen we elkaar de dag door helpen en de verbinding blijven zoeken. En elkaar ook opbeuren, met memes bijvoorbeeld.
Bij mij gaat tot nu toe best goed, maar ik moet er niet aan denken dat iemand die ik goed ken ziek word. Ik mag leren meer te voelen en te ervaren, in plaats van steeds maar in actie te blijven. Ik mis het om ergens naar uit te kijken, om afwisseling te hebben in mijn week, maar voorlopig is het niet anders.
Ik hoop dat ik de komende tijd kan benutten door veel ICT te leren en door eens goed en diepgaand tot rust te komen. En ik hoop dat we allemaal groener blijven leven als de crisis eenmaal voorbij is.
Dit bericht schreef Mandy voor haar blog over autisme. Benieuwd? Neem een kijkje!
Wil jij net als Mandy ook jouw verhaal delen? Dat zou fantastisch zijn! Dit mag uiteraard ook volledig anoniem. Lees meer over #deeljouwverhaal
Recente reacties