#hetverhaalvanEllie

Het antwoord op de vraag: wie ben ik?

Ellie heeft in het verleden onder andere de diagnoses autisme en fibromyalgie gekregen. Ze heeft ervoor gekozen om de labels niet te laten bepalen wie ze is. Ellie noemt dat heel mooi ‘Leven voorbij Labels’. Maar dat riep bij haar de vraag op: wie ben ik dan wel? In dit verhaal geeft ze hier antwoord op.

Ellie (33)

Wie ben ik? Dat is een vraag die ik best moeilijk te beantwoorden vind. In het verleden kreeg ik onder andere de diagnoses autisme, hypermobiliteitssyndroom, fibromyalgie en PDS (prikkelbare darm syndroom). Maar bepaalt dit wie ik ben? Een tijdje was ik daarvan overtuigd, maar inmiddels denk ik hier anders over. Hierdoor blijft de vraag: wie ben ik dan wel?

Afkomst & rollen

Alweer een poos geleden werd ik geboren in Friesland. Hoewel ik de taal redelijk kan spreken en verstaan, voel ik me geen echte Fries. Mijn afkomst lijkt me dus niet echt te definiëren, net als mijn huidige woonplaats vlakbij Groningen. Misschien komt het doordat ik voor school, werk en studie op veel andere plekken heb gewoond. Af en toe voel ik me wel een Nederlander, maar eigenlijk alleen in het buitenland wanneer ik de nuchterheid en openheid van Nederland mis.

Als afkomst mij niet zoveel zegt, is het misschien goed om eens te kijken naar de rollen die ik heb. Ik werk momenteel als senior onderzoeker in de GGZ. Daarnaast volg ik een cursus tot ervaringsdeskundig zorgprofessional, ik ben dus ook weer een beetje student. Ik heb een relatie, dus ik ben een partner. Tevens ben ik de verzorger van mijn kat Famke. Door mijn aandoeningen ben ik ook patiënt / cliënt / zorggebruiker. Daarnaast ben ik ook dochter en zus, buurvrouw, consument, landgenoot etc.

De vraag blijft, identificeer ik me met mijn rollen? Toen mijn aandoeningen meer op de voorgrond stonden voelde ik me vooral patiënt, afhankelijk van anderen. Door mijn nieuwsgierige aard voel ik mij nu vooral weer onderzoeker. Niet alleen op mijn werk, maar ook in het algemeen zoek ik graag dingen uit en ik zie het leven dan ook als één grote ontdekkingstocht.

Eigenschappen & interesses

Misschien zijn het wel meer mijn eigenschappen die bepalen wie ik ben. Ik ben een vrouw, ik ben creatief, ik ben rustig, ik ben zorgzaam, nieuwsgierig, slim (al zeg ik het zelf), eerlijk, oprecht, gevoelig voor prikkels, ik heb oog voor detail, ik ben chaotisch, liefdevol, ongeduldig, hoopvol en vast nog heel veel meer. Sommige eigenschappen zijn onder bepaalde omstandigheden een kwetsbaarheid, maar kunnen ook juist een kracht zijn. Ik heb geen pokerface, ben slecht in liegen en ik denk dat ik de slechtste callcenter-agent ooit zou zijn. Maar veel van deze eigenschappen zijn een kracht wanneer je onderzoek doet en mensen oprecht wil helpen.

Naast eigenschappen heb ik ook interesses. Een kenmerk van autisme wat ik zeker bezit is dat ik deze behoorlijk specifiek zijn. Daarentegen zijn ze niet gelimiteerd, tenminste dat vind ik en bovendien veranderen ze ook van tijd tot tijd. Op dit moment ben ik helemaal fan van Japan, ik lees Japanse literatuur, verdiep me in de geschiedenis en verzamel ‘Kokeshi’ (dit zijn Japanse handgemaakte houten poppen). Daarnaast houd ik van: schrijven, ontwerpen, schilderen, interieur design, web development, vintage, IKEA, katten, thee, flamingo’s, verzamelen, museums, kunst, boeken, ontdekken, leren, reizen (maar wel goed voorbereid) en goede gesprekken. Overigens zijn er ook dingen waar ik niet van houd, namelijk: lawaai, ziekenhuizen, oorlog, pijn en chaos.

Waarden & overtuigingen

Wat me misschien nog wel het meeste definieert zijn de dingen die ik belangrijk vind: mijn waarden en overtuigingen. Ik vind dat iedereen gelijkwaardig is. Niemand is overigens hetzelfde, we zijn allemaal unieke wezens. Ik vind ook dat we de verschillen tussen mensen meer mogen gaan waarderen in plaats van labelen als zwaktes of stoornissen. Dat het belangrijk is om te kijken hoe niet alleen de meerderheid goed kan leven, maar ook hoe de mensen die nu niet goed mee kunnen komen beter tot hun recht komen. Ik geloof dat iedereen waardevol is en op zijn of haar manier een bijdrage kan leveren als ze kansen krijgen. Ik geloof niet in status en snap niet hoe sommige mensen zichzelf zoveel belangrijker kunnen vinden dan anderen. 

Ik geloof in de kracht van verbinding tussen mensen, in de kracht van meedoen en samen verder komen, niet dingen oplossen voor mensen, maar met mensen. Bovenal geloof ik in het goede van de mens, dat de meeste mensen deugen en dat het soms de omstandigheden zijn waardoor mensen elkaar pijn doen.

Daarnaast geloof ik niet meer zo in regels. Ik snap dat sommige regels nodig zijn om de samenleving te reguleren en vind de duidelijkheid van regels ook fijn, maar ik geloof dat we hier zo in doorgeslagen zijn. Een voorbeeld is de zorg in Nederland, waar er zo langzamerhand meer tijd en geld wordt besteed aan protocollen en bureaucratie dan aan de zorg zelf. Daarom denk ik dat het belangrijk is om vragen te blijven stellen, zelf na te blijven denken en soms bewust bepaalde regels of sociale normen los te laten, omdat ze niet meer functioneel zijn.

Beknopt levensverhaal

Deze normen en waarden zou ik misschien niet hebben gehad zonder mijn geschiedenis, mijn levensverhaal. Deze is een beetje te lang om helemaal te vertellen, maar een aantal dingen kan ik wel noemen. Ik ben vroeger gepest op de basisschool, op de middelbare school had ik wel een leuk groepje vriendinnen, maar had ik toch het gevoel dat ik niet echt snapte waar mijn medeleerlingen mee bezig waren. Ik heb een jaar in Ierland gewoond om Engels te leren. Ik heb gestudeerd in Middelburg (University College) en Nijmegen (Research Master Gedragswetenschappen) en ben gepromoveerd in Groningen op een onderzoek over Dyslexie.

Ik ben getrouwd geweest, ben gescheiden en heb een nieuwe liefde ontmoet. Ik heb geworsteld met mijn aandoeningen en heb er tot op zekere hoogte mee leren leven. Ik heb besloten om meer open te zijn over mijn niet-zo-standaard leven, omdat ik wil bijdragen aan het verminderen van stigma en hoop wil bieden aan anderen die worstelen. Dit zijn de redenen waarom ik ben begonnen met het bijhouden van een blog.

Dit ben ik

Maar wie ben ik nu? Ik voel me eigenlijk vooral mens. Ik ben een mens met labels, maar ook met rollen, eigenschappen, interesses, waarden, een afkomst en geschiedenis. Ik ben nog veel complexer dan ik hier boven heb beschreven. Bovendien ontwikkel ik me constant, dus ik ben nu al niet meer dezelfde persoon die ik was toen ik dit verhaal schreef. Ik ben ook constant op zoek naar hoe ik nog dichter bij mezelf kan blijven, op zoek naar authenticiteit, dat is waar ik in mijn blog De Authentist over schrijf. Kortom, ik ben uniek net als iedereen!

Ellie wil met haar blog De Authentist stigma bestrijden rondom diverse aandoeningen. Ze wil hoop bieden, door te laten zien dat een diagnose geen levenslange veroordeling hoeft te zijn, maar onderdeel uitmaakt van een zoektocht naar herstel en een authentiek betekenisvol leven.

Wil jij net als Ellie ook (anoniem) jouw verhaal delen? Dat zou fantastisch zijn! Lees meer over #deeljouwverhaal